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日志

我的病没法说,但我的人生不接受“宣判”

已有 56 次阅读2024-4-25 14:34 |系统分类:时政


我的病没法说,但我的人生不接受“宣判”

如大多数人一样

他们也能够拥有正常和幸福的生活

确诊感染艾滋病病毒(HIV)时,迪威(化名)刚毕业不久,正等待开启新的人生阶段。那一刻,因为对HIV的陌生和恐惧,他甚至觉得很快全世界都将知道自己感染的消息。“我以为以后只要去住宾馆、去看医生、去餐厅吃饭,只要一刷我的身份证或者查我的姓名、电话,别人就会发现我有艾滋了。”

“终身携带HIV”的标签让他一度陷入绝望,感觉自己被全世界“监视”。懵懂地接受抗病毒治疗后,一把把要吃的药,更是让他的焦虑如同滚雪球般越滚越大。

天“塌”过一阵,以为命不久矣

迪威是一名医学生,经过多年的努力,他即将在一个繁华的南方城市,开启自己的职业生涯。然而,命运却在他充满未来憧憬的时候,给他开了一个残酷的玩笑——在入职体检时,他被检测出HIV阳性。“感觉一瞬间天就塌了。”迪威回忆道。

迪威其实从未真正了解过HIV,对这个病毒的认知仅停留在课本中个别章节的描述。“医生告诉我可以通过吃药长期抑制病毒,但当时我不相信,我觉得这就是一种医生对病人的心理安慰。”迪威自嘲说,“我不敢跟别人说,只能在网上搜索HIV的信息,但当时得到的信息都是关于HIV感染者活不了多久的悲观论调。”

恐惧占据了迪威的心里高地,一方面他害怕这个病毒会随时夺走自己年轻的生命,另一方面他担心自己的职业规划、个人生活都可能被这个病毒摧毁。

2011年左右,因为异地就医的不便,迪威决定离开南方,返回河南老家接受治疗。恰逢当时“十一五”“艾滋病和病毒性肝炎等重大传染病防治”科技重大专项《成人艾滋病患者抗病毒治疗和免疫重建》课题研究正在河南开展,迪威入组了河南省传染病医院(郑州市第六人民医院)感染一科主任赵清霞所在的研究小组,开始获得免费抗病毒药物治疗。

每三个月就得吃完一大碗药片

“当年HIV治疗药物选择有限,感染者需要每天多次服用不同的药物,很多药片都比较大,因此吃药是一件非常不便的事。”赵清霞讲道,“过去,我们河南的艾滋病患者几乎90%分布在基层治疗点,因为要吃的药多,特别担心他们吃错或者漏服,影响治疗效果及未来的药物选择,所以医生不得不反复叮嘱。”

迪威属于服药依从性好的那一类感染者,“因为怕死,我不敢有丝毫懈怠。”他每天按时按点服用相应的药物,即使跟朋友出门玩,也准时找到一个没人的角落迅速把药吃下去。坚持用药,按时随访,迪威看到体检报告显示病毒不断减少。

但是,新的焦虑随之出现。每次随访,迪威都会拿回三个月的药量,“虽然每天看起来只吃三颗药,但是三个月的药堆起来有一大碗的量。”每次看到那些药,迪威的内心就会涌起一阵心悸,“是药三分毒,虽然人体可以代谢,经过肝脏和肾脏把一些毒素排出去,但我总感觉这些药对身体还是有伤害,所以之前想到吃那个药,一天天头都麻了。”

实际上,药物的不良反应确实让他备受折磨。每次吃完药后,他就会感到胃里有灼烧感,头晕、恶心等症状也时常出现。“但是为了保命也得吃,”迪威说,“吃了药之后我就会大量喝水,尽量把可能的毒素排掉。”

迪威的困境不是个例。“我有一个病人,吃完药会出现多梦、睡眠不好、脑子昏昏等症状,这都属于药物的不良反应,有几次这个病人焦虑抑郁的情况有点严重,甚至跑到医院跟我吵架。”赵清霞解释。

河南省传染病医院(郑州市第六人民医院)感染一科主任赵清霞

河南省传染病医院(郑州市第六人民医院)感染一科主任赵清霞

换一种治疗方案,更是换一种生活心态

好在近年来,我国不断加大艾滋病防治工作的力度,越来越多的抗病毒创新药物进入中国市场,并迅速被纳入国家医保目录,我国HIV抗病毒治疗逐渐形成了具有中国特色的“三驾马车”模式,即免费药、医保药、自费药并存,满足不同感染者多层次的治疗需求。

迪威在两年前更换成了医保内的创新药物,这是一种三合一复方单片制剂,与传统三联治疗方案相比,复方单片仅需一天服用一片药,非常简便。迪威表示,以前每天要吃三大颗不同的药,怕被看出来自己得病了,得背着别人吃。

“现在药粒都小了,而且只需要一片,感觉方便了,舒服了。”迪威笑着说道,“从内心更能接受这样的药物治疗,每天多喝点水,完全不用过多在意它。”他甚至还可以很自然地跟妈妈说,“妈,把我的水给我,我要吃药了”。

创新药物在优化感染者服药体验的同时,也在改善HIV整体治疗效果。赵清霞表示,创新药物不仅强效安全,耐药屏障高,而且服用方便,一天仅需一片,不良反应也少,使得感染者对治疗的接受度更高,更信任和依赖医生,这也有利于我们更好地管理感染者、提高治疗覆盖率和病毒学抑制率。

对于HIV感染者来说,医保购药是一个价格实惠、品质有保障、隐私受保护的正规途径,不仅能让他们获得先进的治疗方案,也降低了治疗的经济负担。比克恩丙诺片等复方单片创新药物,在纳入国家医保目录后,也逐年降价,现在医保报销后,每月仅需几百元,极大地缓解了感染者的经济压力,成为了感染者长期治疗的首选方案。

现在过得很潇洒,也有很多期待

如今,迪威早已摆脱“HIV感染者”的心理束缚。坚持服药,按时体检,迪威体内的病毒早已维持在检测不到的水平,身体各项指标也恢复到与健康人无异,而且身边的人并没有因为他住宾馆、看医生、在餐厅吃饭而知晓他的感染隐私,他也就彻底放下心来。

“已经不觉得自己有什么不正常了,该上班就上班,该旅游就旅游,该干嘛就干嘛,甚至生活更加规律了。”迪威表示。找到了合适的工作后,他很少加班,每天晚上都会健身,也会打打游戏。有一次,他跟妈妈无意中聊起感染的事,妈妈也在感叹像一场梦一样,她说,“觉得你没有得病,还是和原来一样。”

“当然,并不是所有HIV感染者都能如迪威一样幸运和乐观。”赵清霞谈到,虽然目前有免费药物、医保药物,但还是有人因害怕泄露隐私甚至购买黑市仿制药,或因难以承受药物副作用主动放弃治疗和随访,这时她都会耐心建议病人一定要在正规的渠道获得药物,“医保等渠道并不会导致隐私泄露,药物也有保障。”选择适合自己的药物,然后坚持治疗,HIV感染者的预期寿命几乎与常人无异。在她看来,“只要活着,就有无尽可能,或许治愈的时刻就等到了,我们要给感染者更多信心和希望。”

事实上,这样的希望也正在实现。根据国家疾控局数据,我国HIV感染者抗病毒治疗成功率已经达到95%以上1。赵清霞进一步解释到,“目前创新药能更快速地将病毒抑制到检测不到的水平,让感染者达到U=U的状态。”U=U是HIV防治中的重要理念,翻译过来就是“检测不出病毒=不具有传染性”,也就是说,只要保持体内HIV病毒被长期抑制,病毒就不会通过性行为传染给他人2,这对于每个感染者家庭、对于全社会的公共健康都具有重要意义。

每个人都值得拥有对美好生活的希望和需求。迪威很满意自己的生活现状,“没有房贷、没有车贷、没有压力,一切很好,我现在过得很潇洒。”他期待可以继续旅行,看看别处的生活,同时要给自己和妻子攒够养老钱,以后过一个安心舒适的晚年。

当被问及对其他患者的寄语,迪威语气爽朗而坚定:“不要恐慌也不要急,听医生的,医生让你干嘛就干嘛,就跟正常人一样,不要给自己太大的压力,放平心态。”只要相信科学,相信自己,就一定可以回归原来的生活,重获新生。

参考资料:

1、国务院新闻办就“推动卫生健康事业高质量发展 护佑人民健康”举行发布会 https://www.gov.cn/lianbo/fabu/202311/content_6913348.htm

2、周启迪、申艳、龙佳铃、谢建平、李现红.艾滋病防治“U=U”全球推广进展[J],中国艾滋病性病,2022(12):1464.

作者:刘焕

编辑:王潇仪

运营编辑:肖冉

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