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日志

当一位北大教授成为24小时照护者

已有 109 次阅读2024-4-10 07:22 |系统分类:时政


当一位北大教授成为24小时照护者

当你身处人生盛年,拥有智慧、事业、家庭和现代生活方式,忽然间,你被每天强制劳动9小时,包括但不限于:制作软质食物;喂饭;清理地板痰渍;将打翻物品归位;洗澡、擦拭、换尿布;换洗内外衣物;换洗床单被褥;陪玩陪聊;跑医院;喂药……

你昼夜颠倒。你悬心吊胆。你面对意外,面对破坏,面对毫无理性的怒气和敌意。你每天的核心挑战是抓住排泄时机(你观察食物摄入量、计算消化时间并神经质地反复追问:现在要不要尿尿?要不要大便?),行动必须精准,差之毫厘,意味着加倍的擦拭、清理、换洗,更不走运的日子里,你做这一切时,对方在玩屎。

你面前的这个人,不是孩子——那毕竟意味着希望,而是地球上唯一曾为你做过这一切的人。他/她的生命如身体一样逐渐枯萎,直到困于一间屋子或一张床。你们的身份调转了。

“作为一个50多岁的人,我此前没有料想到的一个困境是,这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。”胡泳说。

胡泳是北京大学新闻与传播学院教授,一个典型的“三明治一代”:父亲以96岁高龄过世未久,母亲今年85岁,患有重度阿尔茨海默症,孩子未成年,本人处于事业巅峰期。过去三年多,照护父母占据了他大量的时间和精力,活动范围随之缩小,现在他已经基本不出海淀区了。原本的学术工作和个人生活遭到切割、压缩,并轨到“换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里”。

你出于反哺之情接下这项工作时,未料到被改变的将是你的整个生命状况。生活变成了纯粹的耐力问题,以及和绝望对抗的心理问题。你将每天早上睁开眼就做这个,数年如一日地做这个。你将时时刻刻在生活、工作和照护之间寻求平衡,在做自己和做个孝子之间寻求平衡。不幸的是,随着时间的推移,你会越来越被困在父母身上动弹不得。

你曾以为生活是持续的,甚至可以添砖加瓦,而照护一位老人,则是必然的失败。你无法奢望奇迹,必须接受现实:你的付出在增加,却换来一个愈加衰老、离死亡更近的亲人。

一年,三年,五年,十年,你还敢不敢日复一日地踏进去?直到一切完成了,在失去之剧痛的同时,你成了堑壕里被推到第一排招架强敌的士兵,你成了只有四壁而难逃风雨倾泻的小屋——再没有什么可以隔开你和死亡了。

2023年十一假期,胡泳兄妹三人和父亲进行了一次严肃的谈话。父亲花了好几天,写了一份正式遗嘱,写下这一生中做过什么,哪些是他骄傲的,哪些是他怀有遗憾的,以及他最后的心愿:“不要悲伤,不要搞任何悼念活动”。父亲专门向母亲做了正式告别,抓着她的手,跟她叙说,这一生感谢你,我什么地方做得不够好,对不起你。

胡泳母亲完全不明白他在讲什么,她说,“你看老头子他衣服扣子没系好,冷不冷?”十月中旬,胡泳父亲去世。

一个晚上,看电影《困在时间里的父亲》,胡泳泪流不止。他叫来两个孩子,让他们陪自己一起看。孩子看完说,能理解爸爸照顾阿尔茨海默老人有“多么难,多么难”。

“今天你可能风华正茂,但是你早晚都会遇到。”胡泳说,世界上只有四种人:曾经是照护者的人,现在是照护者的人,即将成为照护者的人,以及需要照护者的人。

他认为,社会需要很大的认知转变,在此刻所有的趋势性变化中,最致命的就是人口结构——中国已经进入到老龄化社会了。处境更严酷的将是下一代照护者,独生子女一代。

以下是胡泳对凤凰网的讲述:

我母亲今年85岁,是阿尔茨海默症重度患者。她现在所有的行为方式跟三岁的儿童没有太大的差别。她需要人喂饭,你就做一些她能吃的东西,剁得碎碎的,给她戴上兜兜,一口口的,就像给小孩喂饭一样。

最难的是排便问题。她没有意识,不知道自己应该要大便或者小便了。甚至很多时候,她不知道,她会把各种东西弄脏。所以你生活当中的核心问题是,天天追问她,你现在要不要尿尿?要不要大便?

你得计算,她可能三四个小时要尿,但是这又跟她喝了多少水,吃了多少流质的食品有关系。严格地讲,这不会是科学的,相当于你每天都有可能遭遇到很狼狈的时刻,把所有的衣服、床单都洗了。

如果有一天,你看住了她整个的排便过程,她既没有尿湿裤子,也没有拉在被窝里,你觉得这一天好有成就感。但其实这是你每时每刻要做的事,天天如此。常有人问,为啥不给她用成人纸尿裤呢?我心疼她,因为会有其他负面后果,所以能不用就尽量不用。

用我的话来讲,人生是从屎尿屁开始的,最后也归于屎尿屁。这是人生的基本常识,只不过我们用各种东西掩饰它。我们发明各种委婉语,巧妙地觉得它不存在。没有必要掩饰。这就是真相,人生的真相。我母亲现在在家里随处大小便,不是真的随处大小便,而是使用移动的坐便器,所以屋子内常年弥漫一股屎尿味。而这就是人生真实的味道。

疫情时期,为了不让我父母(被)传染,我有段时间是纯物理隔离。我们也改成网课了,我完全在家,停止了一切交往,也辞了保姆。有那么几个月是我一个人管他们俩。我父亲的头脑是完全清楚的,不需要我特别操心。母亲不能自由行动,她出门坐轮椅,在家推着一个小推车。我早上起来,先准备早饭,管理我母亲的大小便,我也得给他们俩洗澡。做完早饭是中饭,然后是晚饭,洗衣服,拖地,擦灰,刷碗,洁厕,白天做这些事。

我给我妈穿裤子,穿袜子,穿鞋,扶她站起来,晚上脱衣服,脱鞋,扶她上床,对我的腰真是个考验。收拾他俩掉在地上的饭粒和菜屑也是。

晚上很痛苦。阿尔茨海默症的一个特点是,黑白颠倒,没有时间概念,没有空间概念。她不知道是晚上,她不睡觉,经常折腾。一个方式是反复收拾东西,比如衣服,本来你给她叠得好好的,她把衣服从柜子里翻出来,摊得满床都是,全部弄乱,再一件一件叠。卫生间储物柜里头的洗衣液、洗发水、卫生纸,她半夜起来,全部翻出来,扔到地上,到处都是。你就很恐慌,你怕她拧开某一个什么液,给喝了。我瘦了很多,真的非常辛苦。

2022年12月31号晚上1点多钟,我在另一个屋子里睡觉,就听见扑通扑通地响。你知道照顾老人最怕屋里有响声,你怕她摔了。我的心揪到嗓子眼儿里,一阵恐慌,赶紧爬起来,发现我妈把东西扔在地板上,卫生纸撕得满地都是。

我火了,跟她大吵了一顿。我说:你知道我照顾你有多累吗?老妈:谁让你累了?谁让你照顾了?我:我不照顾你谁照顾你?老妈:我对不起你啊?——这句话一出,我就知道自己徒然枉费心力,也徒然生气。

这个架有什么意义呢?就好像孩子把父母气得不行了,你把他/她大骂一通,骂完了以后你特别地后悔,你觉得不是孩子的问题,是你自己无能,无能到你为什么要发这个火。我就反省说,不能吵架,不能吵架。我就写了“控制情绪”四个字贴在电脑上。

人都是凡胎,很难遏制住情绪。但是如果你想得透彻,你就会减少冲突的次数。这是一个磨炼心性的过程。说起来容易,做起来好难。所以我说都是相通的,你能够通过照护了解关系的真谛,它就可以适用在任何关系上。

我是典型的“三明治一代”:我的孩子未成年,我要养孩子,同时养老人,又处于事业上有很多要求的时期。作为一个50多岁的人,我此前没有料想到的一个困境是,这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。

非常挣扎,你怎么平衡?所以一开始,我动了把父母送到养老院的念头。

我也真的看了北京的养老院。我的核心诉求不在于郊区的风景有多么好,而在于跟老人的交往有多经常,养老院离医院有多近,所以我选的都是城里有地铁的地方。

我的确喜欢上一个可以搭乘地铁到达的养老院,环境也不错,就在二环边上。院长我也谈了,他们考察了日本的养老机构,引进了一些做法。我带父母去看了,医生也聊了。回来以后开家庭会,结果是我父亲愿意去,但我妈不同意。她那个时候是轻度症状,她对很多事情还是明白的。

老人有老人的心理。如果有亲人环绕在身边,对他们来讲是更舒服的环境。养老院几乎不可能完全按照老人的需求来设定。它有一整套机构的规矩,不然没法运行。但是老人就会受到很多的限制。

养老院首先要评估老人的健康状态。生活能自理的,放在自理区;其次叫半自理区;不能自理了,由护工管着。你在这里头,很容易心情不好。这是人生的单行道,只会越走越荒凉。某一天,突然有一个人不见了,他挪到别的区了。最后的结果,每个人都知道会去哪儿。

从人性化的角度来说,在家养老肯定好于去养老院。但我们为什么还要去养老院?因为在家养老,有太多的负担是照护者承受不了的,照护者有自己的困难。

归根结底,还是要遵循老人的意见。我妈拒绝以后,我就跟我的兄弟姐妹说,我们要做好很充分的在家照护的准备。你得认识到如此选择给你带来的一系列的后果,它不是个可以轻易做出的选择。

很艰难,常常遇到决策的两难,不仅是身体的劳累,也有心理的,你时刻要想承受到什么程度。

无论你做多少准备,也是没有用的。实际情况永远比你的准备复杂得多,麻烦也要多得多。一边照顾着,一边对自己做各种建设,包括怎么保存体力,怎么形成一套照顾方法——老人的衣食起居,生病了怎么办,其他子女的安排,怎么安排你自己的生活。“三明治”的问题还没解决,你怎么在各种责任当中找平衡。

你说这个世界上有多少人真的是无私的?假定说正态分布,大部分人都是自私的,这就导致有一系列的损益比的计算,我做这个事情,对我有什么影响。在长寿时代下,照顾老人可能十几年。那损益比,你咋算,压根就没法算。

最终,这就是我们人生的基本境况,所谓的human condition,生老病死,人之所以为人,就是要经过这些状况,管理这些状况。你不需要说你是不是一个道德动物,什么自私与无私的比例。这就是你的责任。

有一度,天气不冷的时候,在太阳不那么热烈的下午,我会推着轮椅带我妈散步。我爸拄着拐杖跟着。然后,我就进入到一个老人的聊天环境。因为在外头的主要两群人,一群是小孩,到处跑,另一群就是老人。以前我从来不会在这么一个时段干这么一个事儿,听到这样的一些谈话。

开始的时候,我觉得我怎么忽然进入到一种生活状态。随着父母哪怕是最小的任务(例如吃饭、穿衣服和上厕所)都渐渐需要帮助,你会感觉自身被带到一个奇怪的、不真实的世界中。你陷入换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里。

这几年,我很多的时间都是在家里。我都不出海淀了,如果有人要找我,我把他约到海淀。我生活中的一大块都交给了这件事,社会活动受到很大的影响。我妈的作息时间是乱的,没有保姆时,我也做不到(按时休息)。

有一个统计数据说,照顾老人的平均时间为四年,但15%的照护者照顾年迈父母的时间超过十年。痴呆症患者的家庭护理人员报告称,他们每天平均花费九个小时来履行护理职责。照顾久了,每天一睁眼就在干这个事,十几年如一日地干这个事,你真的非常容易焦躁。生活变成了纯粹的耐力问题,以及和绝望对抗的心理问题。

你永远在平衡,平衡工作和生活,平衡你和父母的关系,平衡你和配偶的关系,平衡你和孩子的关系。不幸的是,随着时间的推移,你可能会越来越觉得自己被困在父母身上动弹不得。

从根本上讲,照护一点也不浪漫,它很残酷——在我最累的时候,我会暗想,什么照护者?不过就是我父母的一个女佣罢了。很抱歉,我冒出的念头的确是“女佣”,可能因为女性总是更多地和照护联系在一起。我有时在朋友圈里写些“照护琐拾”,可是又常常觉得,照护这东西有什么好写的呢?能写出来的,都是包装过了的。残酷的东西不可言说。

很多时候,你会质疑,自己做这事的意义在哪里?你不能把它们浪漫化。一旦浪漫化,最后受打击最大的就是你,因为浪漫化的泡沫会破灭。

看着最亲的人的生命在你面前一点点流失,而你对此无能为力,那种滋味,是一种刀割般的疼痛。

我看到他们老了,我就在想我老了怎么办?我老了也是这个样子,多么痛苦啊。

到后期的时候,家里不论来任何人,我父母一定要在窗户(前)瞅着这个人走。他们已经被限制了,窗户外面对他们来讲是一整个世界。人到最后就是囚徒了,这个世界对他/她来讲越来越难以进入了,他/她变得越来越小,甚至成为婴儿。

家里的电话本来经常响。每年拜年的时候,有很多人打电话,后来拜年的人越来越少,他们的同龄人都去世了。最后那个电话再也不响了,响的时候全是垃圾电话。

你把自己放到这个位置上,会想到一个人越来越废物,什么也干不了,社会关系一点一点被斩断,就逐渐产生一种无力感。

兔年大年初一的下午,老妈躺在床上对我说:没意思。怎么一下子就成了这个样子?昨天本来挺好的,吃了饭,到了晚上,纸也没有了,裤子也没得穿。——别看她一生刚硬,其实最终对生活是那么无力。

在寻找意义的过程当中,我突然悟到,老了,就是学会做一个无力量的人,习惯于羞耻。这是所有老去的人的归宿。男人更难一些,因为女人早已懂得什么是羞耻。

其实,有力量的人,也未必有自由。没有力量的人,可能扎下更古老的根。力量有大小,但别忘了,力量也有深浅。

去年十一假期时,有一个上午,我们子女三人跟我父亲围坐在桌旁,很严肃地谈了一次话(父亲因为耳聋,他是笔谈)。我父亲花了好几天,写了一份正式的遗嘱。他写了这一生当中做过什么,哪些是他骄傲的,哪些是他怀有遗憾的,以及他最后的心愿:“不要悲伤,不要搞任何悼念活动……”我们和他谈了什么是临终关怀,如果进医院,应该怎么办。

我父亲专门跟我母亲做了一个正式的告别。他抓着我母亲的手,跟她讲,这一生感谢你,我什么地方做得不够好,对不起你。

我妈那时候根本不知道他在讲啥。我妈说,你看老头子他衣服扣子没系好,冷不冷?

10月3号,我们给父亲穿上正式的衣服,我们三个陪着他,没下车,经过海淀区,走公主坟,到复兴门,然后横穿长安街,带他看了天安门。10月中旬,我父亲去世了。我很悲伤,但整个过程中,我的心情是宁静的。我觉得他没有什么遗憾。

怎么跟老人讨论死亡这个事情,我觉得需要坐下来认真地说,哪怕你不好张口。因为很难,比如父母还健在,你跟他讨论说,爸,能不能留个遗嘱。你觉得能说得出来吗?我不觉得这适用于所有家庭。但是我会主张说,凡是有条件的,父母比较开明,兄弟姐妹之间也没有特别大的矛盾,我非常建议这些重大的事情放在桌面上来谈。

在照护老人这种事情上,也需要开家庭会。怎么分工,去不去养老院,得病了怎么治疗。中国人有个特点,很多事儿不明说,说了好像伤和气。恰恰是很多时候你不明说,暗流的涌动就会导致很多矛盾。

而且,这个最好在父母身体还好,还没有进入照护需求的时候,趁父母头脑还清晰的时候,和他们一起开这个家庭会。

该寻求帮助的时候就要寻求帮助。这是一个家族链条,同时也是整个人类生生死死循环的一部分。严格来说,要想着怎么把照护变成家庭范围内大家都去思考的事,让你的感受在家族链条之中能够分享。

我前阵看《困在时间里的父亲》这部电影,泪流不止。我叫来我的小孩,我说你们跟爸爸一起看。电影里,阿尔茨海默老人搞不清楚整个生活,所有的东西都是幻觉,就像一场梦,而常常是一场噩梦。孩子看了以后,觉得说,能够理解爸爸照顾奶奶有多么难,多么难(哽咽)。

虽然我前边也说过,照护之残酷不可表达,但我还是试图表达,表达是对自己心理的舒缓。我也看了很多关于疾痛、衰老、死亡的书和电影,这是吸收的部分。你看别人是怎么老去,怎么经历死亡,我很大的解脱来自于此。

幸运的是,我是个大学老师,我的自由时间比别的工作多。我还有兄弟姐妹来分担。另外,我想礼赞所有的保姆,如果没有这些可敬的女性,你怎么可能完成这么多照顾的事情?这些女性对于我们能够正常地过某种生活,是了不起的贡献。

这个世界有关养育和成长的东西很多。养育和成长代表着生命的曙光阶段,是向上的,美好的东西都在你的前方。大家乐此不疲地看这些东西。可是,有关照护的东西,大家关注得太少,被表达得也太少。而照护的时日,有时甚至长过养育和成长的时光。这是我愿意出来分享的原因。

我们看《返老还童》那个电影,把它看成是一种科幻。但是现实当中,人真的是可以逆行的,他/她会回到儿童时代。但是这个“儿童时代”没有任何的浪漫,是一种痛苦。他/她已经丧失了对很多东西的认知,自己没有那么痛苦,但是最亲的亲人都是很痛苦的。

我母亲确诊阿尔茨海默症才三年多。我发现她有症状,带她去医院做正式的诊断。医生说三个东西,比如苹果、算盘、杯子。五分钟后,突然问,刚才我说了三个东西,顺序是什么?

我妈答不上来,真答不上来。有很多方块,医生要她按规则摆来摆去,她就是不会摆。我在那间诊疗室里,当时就挺难过的,好好的一个人,怎么就变成了类似于小孩的智力。

从此以后,如果听见有人说,你怎么智商那么低,跟个小孩似地,我就很敏感。对那些失智失能者,外人看起来觉得很讶异,但你无法了解的,你能吗?他们被关闭在每个正常人的经验之外,你对于这种体验又知道些什么呢?

当时我妈结果出来了,我们这些子女可能还有些幻想,她不会发展得那么快。我见过很多高龄的知识分子,有的人90多岁,头脑非常清楚。人到这个时候就会产生一种对于公平感的质疑,很自然地就会想,这事不公平。为什么轮到了我?你无法用因果关系来解释这个事情。

阿尔茨海默症是比较残酷的一种病。你不清楚发病机制是什么,至今没有有效的药物来治疗它。医生永远跟你说,只能延缓,不可能治愈。延缓的情况因人而异,说不清楚什么时候就有断崖式的下跌。所以你对它是束手无策的。

更痛苦的是,你眼看着一个人的记忆走向衰亡。人的生活在多大程度上是跟记忆有关的?你记住的东西才是你生活里真正的东西。

开始的时候,我母亲很清楚地知道,这是胡泳,我最小的儿子,我很疼爱他,他管着我。慢慢地她开始糊涂,会把我叫成我哥的名字,然后直接喊我“老哥”。她不知道自己有几个孩子,也不真的清楚老伴去哪了。现在她能沟通的已经很少了,她咕噜咕噜说她的,周围的人稀里糊涂地跟她讲。有时我下班回家,她在床上躺着,我站在床前,她攥着我的手,就那么咿咿呀呀地说下去。

所有的小孩会记得妈妈最拿手的一道菜,所谓的“妈妈的味道”。今天把茄子、辣椒放在她面前,她不认识那些菜,她会问,这是什么东西?我说这是茄子,这是辣椒。过了没有几秒钟,她又问,这什么东西?她这么喜欢做菜的一个人,她根本不记得这些食材。

更难过的是,我孩子来了,她搞不清楚孩子和我之间是啥关系。小时候天天跟着她跑的人,她不知道叫什么名字。

但是我非常清楚,她认得我。保姆说,咱们去晒太阳好不好?不去,坐那不动。她根本不听保姆的。我就跟她说,咱们去晒太阳好不好?马上点头答应。咱们现在该坐在坐便器上小便了,保姆喊,她经常置之不理,但我一跟她说,她就很痛快。

我希望她一直认得我,就是这么低的要求。

她的脑子似乎有某种怪物,日复一日地蚕食她的记忆。与此同时,她的词汇量越来越少,由一个能够很清晰地表达自己的人,慢慢地变成了一个对于任何事情都无法表达的人。我女儿形容说,奶奶的大脑就像被虫子吃了一样。你看着这个过程一点一点走,心里是非常痛的。

哲学家帕菲特说人之所以成为我,是心理经验的连续性。这在哲学上叫作自我的同一性。但是我用阿尔茨海默症来想这个,我就想不通。因为在任何意义上,我都不能说我妈的心理经验是一致的,但我能说她不是我妈吗?

所以你就需要另外一种解释,它可能跟头脑没有关系,是身体或者气味。在任何场合下,我都认识我母亲的那双手,那是一双劳作的手。现在是瘦的,青筋暴露的,只有皮和骨头的。我回到家,她会拉我的手,说你的手怎么这么凉?在家里她的手很热乎,她会说,我给你暖暖手。从小就是这双手领着我,带着我干很多的事情。我觉得可能不是精神的本质性,而是身体的本质性,这双手的本质性。这迫使我去想,到底什么是我,什么是妈妈。

我妈喜欢家里来人。她会问你爸你妈怎么样,你那口子怎么样,你的小宝宝呢?所有人来了,她都这么问,你怎么回答也没关系。她不知道来的是什么人,但她明显地喜欢家里有人。来人了她就高兴,人走了她就很难过。

这也是我不想把她送到养老院的原因。现在她已经没有意志了,我可以轻松地把她送走,她不知道自己在哪里。我很难想象,一个人的记忆丧失到这种程度,对周围的世界已经没有反应,进入到陌生的环境里会怎么样。有一个常年在养老院里工作的看护说,那些病人不仅仅在等待死亡,并且每天都在受折磨,自身病痛和外界的折磨,特别是老年痴呆患者。所以我愿意看着她,哪怕苦或者累。过去我觉得送养老院是对的,现在这个时候我觉得是不对的。我没有动摇过。

《相约星期二》写的社学会教授莫里·施瓦茨,是真事。他上了很有名的电视节目,主持人问他,你最难受的是什么?他说,过不了多久,就得有人替我擦屁股。你想这个人天天需要别人给他擦屁股,对他的自尊有多大的影响。

被照护者的心理负担很大的。我妈算是好的,为什么,她丧失了这种意识。她的确需要有人擦屁股,甚至像小孩一样,她抓屎,玩痰,这给我们造成很多的麻烦,你得洗很多东西。但是她没有尊严感的丧失。像我父亲,最后插尿管,有个尿袋挂着,他都觉得没有尊严。

我在跟我父母生活的过程中,我常常想说,你们最好是心甘情愿地被我照护,这对我来讲是最省事的。你千万不要跟我讲,我不需要你照顾,我挺好的。那会给我增加很多的麻烦,只会让我更累。因为你想自己干,好,你摔了,麻烦大了。

老人对孩子最大的帮助,是他/她欣赏你为这些事情做出的努力,承认你的努力,不需要对你感恩戴德,但是可以为你感到骄傲。

老人真的夸你两句,你说能有什么实质性的变化吗?你该干的事情一件少不了。但是心理上是个很大的安慰。我父亲去世之前,就会写,胡泳为我做了这么多事情,他应该得到更多的回报。我很感谢,父亲看到了。

你就在想说,以后你走这条路的时候,你能不能处理得更好。我老了,当我的孩子要来照顾我,我能不能放心大胆地把我交给他们照顾,而不去说你不要照顾我。或者当孩子没有力量照顾,我能不能找到一个我能控制的养老院,我想过一种什么样的晚年生活,我在多大程度上决定我的抢救应该是什么样子,我进不进ICU……

这个事情需要想得特别透彻。用佛教的话讲,叫作“桶底脱落”,你想得桶底直接掉了。归根结底,你需要被照顾的时候,就是天经地义的,没有什么不好意思的,也没什么尴尬的。因为你到了这一步。每个人都在照护之中,要么照护别人,要么将被别人照护。

这个社会需要有很大的认知转变,在所有趋势性变化中,有一个变化最致命:人口结构的变化——我们已经进入到老龄化社会了。

但这个世界是不适合老人居住的,我们的世界主要是为青年人设计的。

我对北京的盲道深恶痛绝,走走就断了,就被占了。北京各种各样的地方都有台阶,没有缓坡,甚至有的地方本来是通的,却要人为地立个栏杆。我们一家到外面聚餐时,我总要先打电话问餐馆,轮椅是不是畅通无阻,就发现很多餐馆不符合这个要求。还有,你极其难以忽视的是什么?厕所——有台阶,是蹲坑,我妈这种腰腿不便的,要去上厕所,这就费了劲了。

你说我可以不外出吃饭,就在家里吃。问题是有个地方你不得不去,医院。社区卫生中心大量的地方不是无障碍通行,或者它真的没电梯。我和我哥两个人把我妈的轮椅抬上二楼做检查。

如果你是一个可以到处活动的正常人,你觉得哪里都挺好的。可是你年龄大了,有残疾,处处都是障碍。你会发现周围是一个充满了老年人的世界,而老年人寸步难行。

对老人真正的关爱,是让他/她觉得自己可以像正常人一样行动。这个行动不仅是物理上的,也是虚拟空间里的。我是互联网学者,研究数字化的适老问题。我曾经严厉抨击过现在的智能电视,连我自己都搞不定,界面无比复杂,让以电视为生的老年人怎么办?

现实当中空间的适老化,我觉得挺难的。凡是改造就很难,最好是你在设计的时候就把它(适老化)设计进去。

比方说,家庭的改造,到了某一个阶段,你必须把床扔掉,想办法弄一个能升降的床。老人如果卧床的话,需要翻身、下床,或者需要吃药,医院那种床你能升起来,就可以很容易吃药。

社区范围内能做的事情,比如社区里有没有很近的医院或者卫生中心?尤其是,社区里能不能建食堂?空巢老人,没有子女,或者子女因为各种原因不在,你让老人天天做饭,第一个他们累,第二个有危险,可能真的会忘记关火。

还有一类叫养老院的养老。首先考虑(机构)数量是不是够多,第二是质量问题,怎么保证一个稳定的、有爱心的护工队伍?

还有一个很关键的是医院。除了老年的常见病门诊,还需要越来越多的医院有临终关怀病区。凡是那些选择临终关怀的人,能够很容易地在附近医院找到这种病区,让他们有尊严地离开,走过生命最后的一段旅程。

开学聚会的时候,我给我的学生讲“胡门第一课”。每年征集题目,都是年轻人的苦恼,怎么化解焦虑,怎么找工作,等等。去年第一次忽然有学生提出来,老师,你能不能讲讲照护。我真的很高兴,我觉得我走过了这些路,我有一些感受,这些感受可能对学生有用。

今天你可能风华正茂,但是你早晚都会遇到。这些孩子当中很多是独生子女,焦虑说我将来怎么办?照护与被照护,这两个身份你永远逃不掉。所以你越早思考这个事,从不同的角度思考这个事,对你来讲更有益。

独生子女一代的照护问题,是一个社会现象。独生子女会很累,一个人对付两个人,真的很惨,要做各种各样的事情,要做很多的牺牲。好的地方在于,你可以自由地决定。我们这代人见过太多由于子女众多,从而产生关于照护的矛盾。长期的家庭照顾需要体力和情感的储备,更不用说沉重的经济负担。要未雨绸缪,做好心理、金钱、生活方式上的准备,在各方各面有一个规划。

自从我母亲患上阿尔茨海默症以来,《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书曾长期是我的案头书。这本书开头有一段献词,我第一次读到就潸然泪下:

献给所有经受过、忍耐过,但终究没有挺过

苦难与失能的人们——你们教会了我们成为真正的人

究竟意味着什么,又教会了我们生(与死)的问题缘何重要。

同样,献给所有的照护者们——为了让生命延续,让希望长存,

为了让大家都能有善终,你们付出了所有,

做了你们所能做的一切,

我们用再多的时间去赞颂它,

都是不够的,

即便有的时候这是你们不得不去做的。

我们已经身处老龄化社会。我们这个新社会的品质,很大程度将取决于那些无法照顾自己的老年人被照顾的程度有多好(或者有多差);取决于照护者是被支持还是独自苦苦挣扎;取决于它是否能维持一个世界,在这个世界里,每个人以符合人性的方式衰老和死亡——始终得到照顾直到最后,永远不被遗弃。

作者 王之言 | 编辑 GGY

AI制图 高孜然 | 排版 魏蔚

在人间


北大教授刷屏背后,4400万失能老人谁来照顾?

随着“421”型家庭结构已然形成,空巢家庭逐渐增多,个体家庭已很难承担起老人的长期照护负担。与此同时,社会力量提供的专业照护服务明显不足,形成了“照料赤字”。

胡泳一天的24小时被切割得很碎,他无法计算一天要给母亲换多少次衣物、清理多少次痰渍、擦拭几次嘴角,他的生活“秩序”就是没有秩序,突发状况随时可能在下一刻到来。他的母亲今年85岁,是阿尔茨海默病重度患者,无法控制自己大小便,在任何地方都有可能排泄,对胡泳来说,这意味着随之而来的擦拭、清理、换洗床单和洗澡。

此外,他还要负责做早、中、晚饭,洗衣服,喂药,推着母亲在小区遛弯,深夜把她扔了满地的东西捡起来。这些事务间隙,他抽空睡觉,处理工作,写书写论文,和正处于青春期的孩子通话,和妻子见面。

作为一个50多岁正值盛年的人,胡泳的身份是北京大学新闻与传播学院教授。在家中,他是两个孩子的父亲、妻子的丈夫。近三年来,生活把他推向了第三个身份:一位失能老人的长期照护者。

中国老龄科学研究中心发布的《中国老龄产业发展报告(2021-2022)》显示,截至2022年末,国内60岁及以上老年人达到2.8亿,其中半失能、失能和失智老人约4400万。这意味着,每6位超过60岁的老年人中,就可能有一位无法自理。80岁以上的高龄老人中,失能、半失能率达40%左右。

2018年12月4日,河北泊头市福星园老年公寓,护理人员帮助失能老人进行康复训练。本文图/新华

2018年12月4日,河北泊头市福星园老年公寓,护理人员帮助失能老人进行康复训练。本文图/新华

失能老人都需要不同程度的长期照护,否则无法建立起“正常”生活。穿衣、洗澡、进食、上厕所、上下床和大小便控制,这些被称为“基本日常生活活动”,是评估老人失能程度的关键指标。另有一些行为属于“工具性日常生活活动”,包括做饭、购物、打电话、做家务和乘坐公共交通等,衡量的是老人在社区中独立生活的能力。到2020年,中国60岁以上老人中,两类活动中至少有一种需要帮助的失能老人约占17.8%。这些迫切需要帮助的老人里,有11%无人照料。

这组数据来自北京大学对中国健康与养老情况的一项多年追踪调查,是一个大样本调查,对象覆盖28个省份的150个县区和450个村庄或社区。数字背后,是一个个现实中无力的老人和缺乏尊严的晚年生活。

“一人失能,全家失衡”

一位80多岁失能老人的家里,王芳对眼前的场景心有戚戚:一张并不宽敞的双人床上,老人佝偻着身子躺着,双手向内屈成扭曲的形状,拇指像萎缩的葡萄干一样蜷缩在掌心内,身下垫着隔尿垫,床边放着尿壶,沿着床边走一圈,几乎就走完了一个老人晚年生活的全部半径。

王芳是江苏南通市的一名资深养老护理员。2017年,当她第一次进入这一半径时,印象最深的是老人床上大面积的皮屑,有大如指甲盖的,也有很多细小密密匝匝地镶嵌在床单、被罩上,这是长期不洗澡导致皮肤干燥发痒的后果。“第一次我扫出来的皮屑装满了整个簸箕。”王芳对《中国新闻周刊》回忆。

洗澡,对这位80多岁的失能老人而言,是生活中最值得期待的事情。因为颈椎骨折,他已卧床20多年。他有一儿一女,平日主要靠接近同样高龄的老伴照顾,只有儿女有空的周末,由儿子和女婿两人共同上门,一人扶他的上半身,另一人搀下半身,才能把他的躯体挪到卫生间。卫生间很小,也没有适老化改造后的扶手,两人给老人简单冲洗一下,就很快把他抱出来。再下一次,可能就是下个周末,或更久。“他的儿女都在本地打工,忙的时候也顾不上。我第一次上门给老人洗澡,和他磨了很久,他不能接受外人给他洗澡,他说你给我洗了以后,子女以后不管我怎么办。”王芳说。

这是一个典型的失能老人家庭,由尚有行动力的配偶照顾另一方,子女提供经济或照料上的补充,出于经济压力没有请保姆。“南通保姆的月薪就要5000~6000元,但普通打工人的薪资也就4000~5000元,老人退休金在2000元上下,所以请保姆的经济负担很重,很多家庭都不愿意。”王芳分析。

南通是中国最先“老去”的城市之一,早在1982年率先进入老龄化社会,比全国平均数据提前17年。第七次全国人口普查数据表明,2020年南通市60周岁以上人口231.87万人,占常住人口的30.01%,2023年这一比例上升为32.75%。此外,南通还是著名的“长寿之乡”。据王芳观察,“小老人”照顾失能“老老人”的情况非常普遍。“为了照顾‘老老人’,很多‘小老人’就被彻底牵绊在家里,自身不再有社交活动,时间久了,会产生很多负面情绪,被照护的老人也经常心怀愧疚,觉得拖累了家人。”

北大教授刷屏背后,4400万失能老人谁来照顾?

她认为,一个失能家庭的脆弱性,不仅体现在肉体上的劳累、经济上的付出,还有心理上的巨大压力。多位专家指出,“一人失能,全家失衡”的困境背后,反映出当代中国家庭所承担的传统养老功能的弱化。

过去四十年,与国内老龄化同步发生的另外两件事也影响深远:一是独生子女政策之下中国人口结构的快速变化。根据2022年11月发布的《中国健康老龄化之路:北京大学——柳叶刀重大报告》,中国80~84岁的老年人平均孩子数量为4个,70~74岁的老年人平均孩子数量仅3.5个,60~64 岁的老年人平均孩子数量仅为2.8个,其中仅有一个孩子的老人占11%。未来,老年人拥有的孩子数量会不断下降。

王芳发现,独生子女一代特有的“421”型家庭结构中,由于没有兄弟姐妹分担,又负担不起保姆,夫妻二人为了照护失能父母,有时需要一方辞职在家全天候照料,但辞职也意味着收入减少,“留在家里的人经常还要做点线上的兼职”。另一种情况是,夫妻二人都外出工作,中午见缝插针回家给老人做饭、喂饭或翻身,“但这样对老人的关注不充分,老人的生活质量一般很差”。

另一个重大变化是城镇化。以南通为例,由于距离苏州、上海等地只有一个多小时车程,很多南通的年轻人选择外出打工并进城安家,但老人难离故土。在南通市通州区十总镇,区域内60周岁以上人口占比高达45%,多数为空巢老人。被留下的失能老人由谁照料?

2024年1月22日,在浙江宁波市镇海区金生怡养院,医护人员为一位失能老人提供护理服务。

2024年1月22日,在浙江宁波市镇海区金生怡养院,医护人员为一位失能老人提供护理服务。

唐恒是一位专门研究养老机构的社会学博士生,他在北方某四五线城市调研后发现,正规的养老院之外,还有一类藏在居民楼里的“灰色”小型养老机构。这类机构一般假借家政公司的名义,没有在民政部门正式备案。常见的运营模式是两位50岁上下的阿姨租一套80~90平方米的房子,可以住下七八个老人,收费标准比正规养老院低得多,每月只需要一千元出头,也不挑人。

和楼里的其他户相比,乍一看,这里没有太大不同,除了客厅里并排放着3~4张床,没有电视和沙发。但仔细观察,会发现每个床头都有呼叫铃,厨房锅具也比一般要大,狭窄的卫生间里安装了扶手,这是最基础的适老化改造。唐恒对《中国新闻周刊》说,选择住进“灰色”机构的老人主要有三类:子女外出务工的留守老人或失能、丧偶老人,“总归是找不到人照顾自己,也住不起正规养老院”。

国家卫健委卫生发展研究中心研究员郝晓宁对《中国新闻周刊》指出,面对庞大的失能老人群体,随着“421”型家庭结构已然形成,空巢家庭逐渐增多,个体家庭已很难承担起老人的长期照护负担。与此同时,社会力量提供的专业照护服务明显不足,形成了“照料赤字”。

长护险顶层设计“宜早不宜迟”

如何解救被“捆绑”住的长期照护者?

中国社科院世界社保研究中心执行研究员张盈华对《中国新闻周刊》指出,必须建立一种社会保障制度来兜底。

为失能老人提供护理保障和经济补偿的长期护理保险(以下简称“长护险”),被视为一种关键解决方案。自2016年以来,国家已启动了两轮长护险试点,目前试点范围已扩大到全国49个城市。据国家医保局统计,截至2023年6月底,长护险参保人达到1.7亿,累计超200万人享受待遇,累计支出基金约650亿元,给失能人员家庭年人均减负约1.4万元。

2024年1月9日召开的全国医疗保障工作会议上,医保局进一步强调要“按照党中央、国务院决策部署,推动建立长期护理保险制度”,今年的政府工作报告中也用了同样表述。而在2021~2023年连续三年,政府工作报告中的提法都是“稳步推进长期护理保险制度试点”。今年去掉“试点”二字,被视为一个明确的信号:长护险制度将从试点走向全面铺开。多位受访专家对《中国新闻周刊》透露,今年之内,国家层面或将出台关于长护险的顶层设计,具体的实施细则可能要等到明年。

从地方实践来看,长护险试点八年来,各地在推行时都很谨慎,主要体现在两方面:一是覆盖范围很有限,多数试点城市只覆盖城镇职工,没有纳入城乡居民;二是主要筹资渠道是“走医保”,即直接从医保基金中按一定比例划转,没有形成独立筹资。

张盈华分析说,长护险推行最大的挑战是长尾风险,也就是说,随着老龄化和高龄化继续发展,失能人口将越来越多,失能便由家庭风险逐步汇聚成社会风险,届时将难以预测政府要承担的支出规模到底会有多大。如果没有一开始把制度设计好,很容易给缴费人群和政府财政带来巨大负担。因此,全世界范围内,只有荷兰、日本、德国、以色列、韩国等少数国家建立了长护险制度。

以德国为鉴,20世纪90年代建立长护险制度之后,缴费率由参保人总收入的1%一路升至今天超过3%。张盈华认为,和德国的“以支定收”不同,中国的社会保险制度主要由政府兜底,缴费标准一经确定,一般不会轻易向上调整。多位专家指出,这也是国家层面一直没有出台统一制度的原因所在。

“顶层设计出来前,地方试点也必然会比较谨慎。所以,当前大多数试点地区的长护险基金都出现大量结余,就是钱没能有效花出去,部分地方政府在有意识地控制支出。”张盈华进一步解释。

宁波是全国首批长护险试点城市之一,也是浙江省唯一的国家试点城市。80后干部严晶是宁波市医保局医药服务管理处副处长,全面参与了宁波长护险制度的设计和落地工作。他在接受《中国新闻周刊》采访时坦率地说:“我们脑子里一直有一根弦,社会保险制度永远只能往前走,不能往后退,所以在国家正式制度公布前,试点的步子不能迈得太大,否则到时候就收不回来了。”

正基于这一考量,从2017年底正式试点算起,此后五年里,宁波长护险的覆盖对象只面向部分区的职工医保参保人员,且限定为定点养老机构内的重度失能人员。“这种小口径试点确实存在不公平之处。”严晶解释,一方面,没有固定养老金收入、医保待遇又相对较差的城乡居民医保参保人员未纳入保障,他们失能后的脆弱程度更高;另一方面,出于经济因素和传统养老观念,绝大多数老人并不在养老院里,现实中,长护险的受众面很窄。

严晶说,这五年,宁波市医保局内部一直在讨论要不要扩面,“到后期有点等不住了”。长护险制度的推行涉及到医保、民政、卫健、财政等多个部门,各类关于长护险试点的相关政策中都只提到了职工,由于缺乏顶层设计上的明确支持,不同部门在统筹沟通上遇到一定障碍。

张盈华等人调研了49个试点城市在长护险运行时的地区差异,结果发现,截至2021年,在49个试点地区中,共有26个地区的长护险只覆盖城镇职工,有18个地区实现了职工和居民的全覆盖。

张盈华等人的研究指出,医保基金划转能力差异是试点地区受益面宽窄不一的客观原因之一。与职工医保相比,居民医保基金的结余相对更少,以2021年为例,数据可得的45个试点地区职工医保基金平均可支付月数是20.8个月,但居民医保基金平均只能负担8.4个月。2023年1月起,宁波开始实施长护险新规,成为省内率先实现职工和居民全覆盖的城市。

长期关注养老问题的国务院发展研究中心研究员冯文猛对《中国新闻周刊》说,未来长护险在国内全面推开后,不建议再分人群保障,职工和居民最好一体化推进,但这确实是一个很大的挑战,尤其对一些居民医保基金自身吃紧的地区。

“全国各地的医保基金非常不平衡,长护险要想推向全国,如果资金来源一直是从医保基金划转,将不可持续,必须独立筹资,建立一个独立险种。”中国社会科学院世界社保研究中心主任郑秉文对《中国新闻周刊》说。

事实上,在2020年开启第二轮试点时,在国家层面最重要的指导性文件《关于扩大长期护理保险制度试点的指导意见》(以下简称《指导意见》)中,就提出长护险制度要“坚持独立运行,着眼于建立独立险种,独立设计、独立推进”,明确了长护险作为养老、医疗、工伤、失业和生育之外的“第六险”地位,需要在医保之外额外征缴。

2023年9月12日,河北唐山市古冶区一家养老机构,工作人员指导老人进行康复训练。

2023年9月12日,河北唐山市古冶区一家养老机构,工作人员指导老人进行康复训练。

但关键问题是,钱从哪儿来?

各试点的长护险基金主要来自个人、单位和财政补贴,也有部分地区引入了福彩公益金。以宁波为例,目前按每人每年90元的定额标准独立筹资,在职职工由单位和个人各承担45元,职工个人承担部分直接从医保个人账户中代扣代缴。城乡居民个人承担30元,财政补贴60元。

郑秉文建议,当长护险推向全国时,可以和医保实行“一单征收”,相当于医保缴费时,在前端附加一部分单独作为长护险缴费,虽然用了医保的渠道和缴费基数,但长护险有自己的资金池和账册,独立管理。严晶也认为,“与基本医保同步参保缴费”在短期内或许是一种有效途径。“比如在宁波,如果现在要求城乡居民每人每年额外缴费30元给长护险,肯定很多人不愿意。而随着人们对长护险重要性的认识不断增强,未来,这可能就不再是个问题,需要一个引导的过程。”

多位专家指出,当前试点政策碎片化严重,不同地区的筹资方式与标准、待遇水平和服务项目等差异很大。以筹资水平为例,“有的地区规定每人每年12元,有的地区达到了180元,相差了十几倍,太过悬殊”。郑秉文说。

张盈华建议,未来最好全国“一把尺子”,比如以各地居民人均可支配收入作为缴费基数,缴费率的确定以当地大多数参保人员可承受为准,例如按居民人均可支配收入的0.2%~0.3%确定筹资标准,多渠道分担缴费,居民的个人缴费应比职工低一些,“筹资标准需要根据各年龄段的失能发生率、人口结构、筹资可负担性、制度财务可持续能力等多项要素测算,并形成科学的调整机制”。她还提醒,未来在全国铺开长护险,必须要在科学精算基础上,一方面,扩大“应保尽保”范围;另一方面,做好社保制度的“自平衡”,将筹资标准和待遇水平控制在社会和政府可承受界限内,防止陷入“供养型福利社会”的泥淖。

供养型福利社会,即“未富先老”,在经济发展水平尚低时步入老龄化社会,一旦处理不好,就会发生失能群体待遇不高、工作一代税负却重的局面,而且由于缴费人群不断变小,待遇人群变大,缴费负担势必会加重,将使福利侵占社会资源并“挤出”生产。

郑秉文呼吁,国家要尽快结束试点,建立全国统一的长护险制度,对筹资模式、筹资标准、征收方式、筹资原则等进行规范,否则等地方在试点中形成各自路径依赖,届时再统一就会难上加难。冯文猛也强调,长护险顶层设计的出台“宜早不宜迟”,因为越往后,中国失能老人的照护负担积累得越多,全面推行也就更难。

目前,浙江已成为全国首个全面铺开长期护理保险的省份。根据今年2月发布的《浙江省构建多层次长期护理保障体系实施方案》,到2025年,浙江要普遍建立城乡一体的政策性长护险,2027年完成全省覆盖。“现在,全省内几乎所有地市都开始研究长护险制度,一边准备一边等国家的‘发令枪’。”严晶说。

“不过,国家要在不同试点经验的基础上,找到一个‘最大公约数’,确实需要时间。”冯文猛说。

2023年11月19日,浙江慈溪市,助浴师在移动助浴车为一名81岁的老人(右一)修剪指甲。慈溪市在当月启动“长者助浴行动”,让高龄失能半失能老人在家门口就能享受到专业且安全的“助浴”服务。

2023年11月19日,浙江慈溪市,助浴师在移动助浴车为一名81岁的老人(右一)修剪指甲。慈溪市在当月启动“长者助浴行动”,让高龄失能半失能老人在家门口就能享受到专业且安全的“助浴”服务。

“不一定是失能老人最需要的”

新冠疫情最严重时有几个月,胡泳和父母隔离在家,彻底感受到照护的残酷。“最崩溃的不是某一个具体时刻,而是当你不分白天黑夜地持续照护……每天都是庞大的工作量,一日日累积。”胡泳对《中国新闻周刊》说。他全部的个人需求只剩下:获得一点喘息的时间,哪怕一点点都好。

找一个靠谱的保姆,是满足需求的快速方案,但胡泳发现,有失能老人照护经验的保姆非常难找。“每个失能家庭都一定换过多次保姆,我也一样。有的保姆擅长做家务,但缺乏护理经验;有经验的保姆认为照顾失能老人太累,不想干。”胡泳说。

胡泳们的困境指向了中国失能家庭当下的尴尬:他们想要专业化的长期照护,但找不到或购买不起这类服务。身为专业护理员,王芳发现,多数保姆对照护的理解仅限于吃饱穿暖等日常生活照料。面对失能老人,这些就不够了。“给失能老人的擦洗和翻身拍背都是有讲究的,擦洗时要配合按摩手法,促进血液循环。翻身拍背时不能直接用手掌实心去拍,要将手握持成空杯状,从下往上、从外往里慢慢地拍,防止老人受伤。”

长护险制度的初衷,就是为解决失能家庭在长期照护上的供需失衡。以宁波为例,对养老院里的失能老人,政府按床日定额予以40~60元的经济补助;居家养老者,每月可享受专业护理员上门提供的20~30小时服务,也有不少试点地区直接发放现金补贴,或现金和服务混合。

但实践中,张盈华发现,当前各试点地区最突出的一个矛盾,是负责提供长护险上门服务的企业“只提供自己能提供或愿意提供的服务内容”,比如上门给老人剪指甲、洗头发等。但这些不一定是失能老人最需要的。

一位深耕长护服务的业内人士对《中国新闻周刊》解释,很多地方政府制定的长护定价体系无法“包住”专业化服务的成本。比如,沿海省份某三四线城市给企业的一小时上门服务费是65~70元,企业有一定利润空间去构建专业化的护理人才体系;但在某一线城市,政府支付的费用同样是65元/时,“你能看到的一线服务人员基本上都是大妈级的”。其后果是长护服务市场的中介化趋向。

“定点服务机构变成了人头中介公司。政府派了单,他们就临时雇家政钟点工上门服务。有的企业连小时工都雇不起,就直接给失能老人的家属一点钱,让家属变成‘人头’,来提供所谓的服务。家属也没什么不愿意的,反正有钱拿。这完全背离了长护险的初衷。”该业内人士说,目前,部分城市的长护险居家服务定价与家政小时工的定价基本相近,服务人员的用工形式与年龄层次都很难优化提升。

泰富养老服务(江阴)有限公司总经理杨丽提到了另一种市场乱象:在一些试点城市,为了获客,很多定点企业主动提出“返点”优惠,比如政府给失能家庭购买的服务是每个月1500元,企业承诺划出一部分以现金形式返还给家属。这就造成劣币驱逐良币,不愿意“返点”的企业没有家属选,但“返点”之后企业的收益率进一步降低,更没有空间去提供好的服务。最终,认真做长护险服务的企业就选择退出这个市场,留下的都是想“吃政府补贴”的企业。

长护险成了一门热闹的生意。但多位受访医保局工作人员说,目前没有很好的监管办法,尤其是居家护理,场景具有一定私密性和封闭性,执法仪、红外成像仪、录音等都尝试过,但效果有限,服务人员、家属和失能老人三方很容易达成同盟。

冯文猛说,“制度落地前提是能提供充分和专业的上门养老服务,不能光有制度,服务却跟不上,长护险就会沦为空头支票”。他指出,当前的中国与日本当时不同,日本1970年就进入老龄化社会,在2000年建立长护险制度时,整个养老服务市场已发展得相对成熟。而中国现在需要“两条腿同时迈”,既要建立制度,也要进一步完善服务,会经历一段艰难探索的时期,只能边做边试。

在张盈华看来,目前,0到1的突破已经完成,政策激励下,很多企业愿意进入长护服务市场,“不少家政公司都在做转型”。资本进入后的下一步,就是如何规范发展,提供与失能家庭需求匹配的专业化服务。

当下,供需失衡的另一个焦点是:长护险服务是否包括医疗护理。对很多重度失能家庭而言,压疮护理、更换鼻饲管或尿管才是刚需。王芳解释,很多重度失能老人,由于长期卧床导致皮肤受压,如果没有两三个小时翻一下身,或者尿不湿没及时更换,都会增加压疮风险,也就是皮肤大面积溃烂甚至坏死。一旦出现压疮,如果护理不当,很快就会加重。“没处理有几种原因,有的是‘小老人’照顾‘老老人’,老夫妻俩腿脚不便,不愿去医院折腾;有的是家属不想花钱;还有家属自己找来一个偏方,反而使压疮加重了,老人也痛苦。”

“我们非常愿意提供医疗服务,但苦于不具备医疗服务资质。资质的发放由卫健部门主管,卫健部门通常不愿给养老服务机构开这个口子,因此在多数试点城市,长护险只能提供生活照料服务。”一位养老服务企业负责人对《中国新闻周刊》说,只有在上海等少数几个地区,当地允许养老服务企业办护理站,以护理站的名义提供上门医疗服务。

这位负责人担心,如果机制上长期没有理顺,长护险定点企业满足不了失能家庭的刚需,服务提供者和使用者间就无法形成很强的黏性,整个市场就会越来越窄。“长护险作为一个杠杆,是为了撬动更大的养老服务市场,市场做大了,才有企业生存的空间,任何一家养老服务公司光靠长护险肯定是吃不饱的。”

根据2020年发布的《指导意见》,长护险提供的服务是“基本生活照料以及与之密切相关的医疗护理”。但专家指出,试点地区对何谓“与之密切相关的医疗护理”,及其与医保之间的边界,认知一直模糊不清。

近日,某试点城市提供的长护险服务包里新增了导尿、吸痰、造口护理、血糖监测等医疗服务项目。该地区医保局干部对《中国新闻周刊》说,这几项都是医保部门一点点和当地卫健委谈判出来的。

杨丽希望,未来可以将长护险服务和卫健的家庭病床、民政的家庭养老床位联动起来。长护险每月最多为家属缓解20~30小时的照护压力,但联动以后,家庭养老可以安装适老智能设备进行24小时远程监护,家庭病床则有中心医生上门定期提供基础医疗服务。她还建议,民政、卫健和医保三家应统筹出一套服务方案,对服务企业设定更高的专业化门槛,同时把各部门涉及的服务边界定好,让政策更好落地。

2021年11月25日,在福建晋江市社会福利中心,长护险机构护理单位青鸟颐居(晋江)养老服务有限公司护理人员为参保长护险的老人服务。

2021年11月25日,在福建晋江市社会福利中心,长护险机构护理单位青鸟颐居(晋江)养老服务有限公司护理人员为参保长护险的老人服务。

全社会共同参与的严肃的事

提供更好的服务前,还有一个关键问题常为人所忽视:失能评估。

“失能评估相当于长护险基金支出的阀门,通过确定合理的评估标准,政府可以将制度保障控制在适度范围内,防止过泛或过窄。”张盈华说。

试点初期,各地纷纷自设标准。2021年8月,国家医保局会同民政部发布了《长期护理失能等级评估标准(试行)》。评估指标由日常生活活动能力、认知能力、感知觉与沟通能力等3个一级指标和17个二级指标组成。但冯文猛指出,随着大家对长护险认识的深化及居民需求的变化,这套指标体系有待进一步优化,尤其在医疗健康方面的评估和指标构建上,目前在落地时,为不同等级的失能老人提供对应的医疗服务建议还存在改善空间。

多位专家建议借鉴日本经验。日本的“介护等级调查”有多个步骤:首先由地方政府委派的负责人进行家庭访问调查,包括生活机能、认知技能、社会活动等几十项,有一套算法在后台自动算出失能等级,进行“一次判定”。然后以“一次判定”结果为参考,在地方政府组织的介护认定审查会上,由保健、医疗、福利等多部门专家共同进行“二次判定”。

对通过评估的失能老人,日本会根据其失能状况制定专门的“介护服务计划书”,由政府指定居家护理服务公司的照护经理制定,护理员则根据计划书来提供服务。张盈华指出,“介护服务计划书”相当于定制化的“长护处方”。中国试点地区在推行长护险时很少会提供这种处方,也缺乏照护经理这类角色,评估和服务存在一定程度脱节。

一位长期研究失能评估的专家对《中国新闻周刊》说,制订照护计划也有利于后续监管,减少骗保。“也就是用服务的项目对评估结果交叉验证。如果评估认定老人的失能等级很重,在对应照护计划中要求提供喂饭服务,但后续回访时发现,没有给老人提供进食服务,这说明当初的评估可能是有问题的。”

多家受访企业发现,当前失能评估指标在执行中存在主观化问题,乱象频发。前述深耕长护服务的业内人士说,很多定点服务企业为了短期内抢占市场,会“养”一批销售,让他们主动“培训”老人如何通过长护险评估,比如假装无法独立穿衣、口齿不清、行动不便。每申请通过一个人,销售就能获得一单提成,有的提成高达上千元,销售为了获得更多提成,甚至会通过各种渠道买卖老人信息。“现实中,失能人员评定与政策待遇享受方面的误导性与骗保行为很普遍。”

多位专家指出,中国的养老服务市场还处于初期阶段,在评估、服务、准入门槛和监管等多方面,都需要国家层面进一步立法规范。

这也是胡泳想呼吁的。他说,每个人最终会成为照护者,或被照护者,这是一件需要全社会共同参与的严肃的事。去年,父亲去世后,胡泳和母亲间,小心翼翼地维持着一种“微妙的平衡”,“一旦母亲的身体出现任何别的问题,平衡就会被立刻打破,届时照护的负担只会更重。”胡泳说。

说到底,每个人都要思考:想要拥有一种怎样的晚年?或更直观地说,想要生活在什么样的味道中?

护理员都知道,如何判断一位老人是否得到充分照护,最简单的办法就是闻气味,异味大,可以说明很多事,可能是排泄物没有及时清理、长期没洗头、房间垃圾不倒、床单没换、没开窗通风,甚至褥疮伤口化脓。由衰老导致的一切都可以在气味中被分辨,闻着这些味道的失能老人,也更深刻地理解老去意味着什么。

记者:霍思伊

中国新闻周刊


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